Сью Рубин «Мифы про аутизм и умственную отсталость»
Добавил: admin on Ноябрь 18th, 2012
Как действительно аутичный человек я как нельзя лучше подхожу для того, чтобы поговорить о мифах про аутизм и умственную отсталость. Первый миф, который я хочу развенчать, сводится к тому, что от 75% до 80% всех людей с аутизмом умственно отсталые. Некоторые специалисты уменьшили это число до 50%, потому что сейчас у многих маленьких детей диагностируется синдром Аспергера или высокофункциональный аутизм. Семьдесят пять, восемьдесят или пятьдесят – все они неправы.
Сью Рубин - в 4 года у нее диагностировали тяжелый аутизм, а в 13 лет она научилась общаться с помощью облегченной коммуникации. Сейчас она продолжает высшее образование и часто выступает на различных конференциях.
Тех из нас, кто не может говорить, или говорит только с помощью эхолалии, считают умственно отсталыми. Мы проходим тесты на IQ, и наши результаты оказываются на уровне умственной отсталости, так что, естественно, нас считают умственно отсталыми. Что мы поняли с помощью облегченной коммуникации, так это то, что эти низкофункциональные люди могут иметь как минимум нормальный интеллект в сочетании с множеством двигательных проблем, которые маскируют их интеллект.
Я тому прекрасный пример. Без облегченной коммуникации я до сих пор выгляжу как отсталая, потому что я не могу манипулировать предметами в достаточной степени, чтобы пройти тест на интеллект. Однако если мне разрешить печатать, что я могу делать самостоятельно, то я могу ответить на те же самые вопросы письменно. Например, когда меня просят сложить вместе похожие карточки, я не могу этого сделать. Но если вы пометите карточки буквами, то я смогу напечатать, какие карточки соотносятся друг с другом. Очевидно, что я понимаю задание и знаю правильный ответ, просто не могу ответить стандартным способом.
Скажу тем, кто со мной незнаком, что я учусь в колледже Уитьера на первом курсе и являюсь почетным членом исторического общества. Я могу печатать независимо рядом с сопровождающим, особенно в классе и при встрече с моими преподавателями. Я использую физическое прикосновение, когда я работаю над большой работой, и мне нужно печатать как можно быстрее. Так что я студентка колледжа, но из-за нарушений движений во время стандартизированных тестов IQ я кажусь умственно отсталой.
Двигательные нарушения – это мое проклятие. Когда люди видят меня, даже с большого расстояния, они тут же решают, что я отсталая, из-за того, как я двигаюсь. Когда они просят меня что-то сделать, и я не реагирую немедленно, они окончательно убеждаются в том, что я отсталая. Самое ужасное в том, что мой мозг хочет двигаться, но мое тело этого не делает. Проблемы с движениями – это причина того, почему у меня отсутствует речь. Я хорошо слышу слова у меня в голове, и я могу произнести их в голове, но мой рот не работает. У меня в голове всегда полно отличных идей, но отличные слова не могут выйти из моего рта.
У меня в голове всегда полно отличных идей. На самом деле, в течение первых тринадцати лет моей жизни, в голове у меня никаких идей не было. Это может быть примером настоящей отсталости – отсутствия мыслей. Но когда я начала пользоваться облегченной коммуникацией, мой мозг стал организованным, и я начала думать. Я верю в то, что аутизм может помешать человеку думать. Я также верю, что человек может научиться думать, как научилась этому я. К сожалению, я пример человека, которому нужно постоянно упражнять свой разум, или же я начну регрессировать и стану не думающим человеком.
Следующий миф – это миф о том, что людям с аутизмом не хватает эмпатии. Не могу говорить за людей с синдромом Аспергера или высокофункциональным аутизмом, потому что они от нас отличаются, но все невербальные и пользующиеся облегченной коммуникацией люди, которых я знаю, очень эмпатичны. Более того, нас буквально засасывают эмоции других людей, мы переживаем их, как свои собственные. Однако поскольку мое лицо не отображает никаких эмоций, люди могут думать, что я никаких эмоций не чувствую.
Необходимо также прояснить миф о том, что мы не чувствуем боль. Например, когда я выдирала клоками собственные волосы несколько лет назад. Однако в других случаях я чувствую более острую боль, чем обычные люди, например, когда я чищу зубы.
Последний миф, который я хочу уничтожить, состоит в том, что нашу жизнь надо ограничивать, обрекая нас на скуку в контролируемой среде. Многие люди считают, что раз нам нужна постоянная поддержка в повседневных вещах, то мы не заслуживаем нормальной жизни с друзьями и свободы принимать собственные решения. Нам действительно нужна помощь, но мы любим все то же самое, что и вы. Мы хотим жить в своем собственном доме или квартире, заниматься продуктивной работой или учиться, жить в окружении людей, которые любят и уважают нас как интеллектуальную ровню и друзей, которым просто нужно немного помощи.
-
-
-
-
Ответить
