Цитаты из жизни
В статье использованы материалы из книги
«Обычные семьи, особые дети» М. Селигман, Р.Б. Дарлинг
Когда в семье появляется ребенок с особенностями развития, родителям кажется, что они самые несчастные люди на свете. Собрав информацию, познакомившись с родителями детей со схожими диагнозами, наступает период некоторого успокоения – не одни мы такие! Но, узнавая о том, как живут люди с особыми потребностями за рубежом, создается ложное ощущение, что те, заграничные родители не испытывают волнений и тревог, через которые проходят российские родители детей-инвалидов. Однако, читая книгу «Обычные семьи, особые дети» М. Селигман, Р. Б. Дарлинг (перевод с английского, издательство Теревинф, Москва, 2007г), понимаешь, что родительские эмоции одинаковы и не зависят от территории проживания. Более того, ощущение такое, что некоторые цитаты взяты из нашей повседневной жизни. Горе, отчаяние, усталость, безысходность, но в то же время радость пусть маленьким, но победам, гордость за достигнутое, вопреки прогнозам и просто благодарность за все хорошее – это то, чем живет особый родитель и в России, и в Англии, и в Индии, и в Соединенных Штатах Америки.
В книге «Обычные семьи, особые дети» всесторонне рассматриваются семьи, воспитывающие особого ребенка. Несмотря на то, что это переводное издание, наши соотечественники могут почерпнуть здесь немало интересной информации. Некоторыми цитатами и выдержками из книги мы решили поделиться с вами.
«Ни одно событие из младенческого периода не сравниться с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: чтобы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное – позади (1958г)»
Различные авторы указывают, что в жизни родителей особого ребенка выделяются особые кризисные моменты: среди них – узнавание о нарушениях в развитии ребенка, начало школьного возраста, возраст окончания школы, старение родителей. Кризис сообщения или первого подозрения о нарушениях развития следует, пожалуй, назвать самым тяжелым; в это время родители как никогда нуждаются в поддержке.
«Когда малыш родился, кто-то из персонала воскликнул: «О, Господи! Усыпите ее!» Это первое, что я услышала…следующее, что я помню, – как я открываю глаза в палате для родильниц… справа от моей кровати сидит врач, слева – священник…они хотят, чтобы я подписала какую-то бумагу… Мне не верилось, что это все происходило со мной. Я спрашиваю священника: «Отец, что случилось?», а он отвечает: «Подпишите этот отказ. Ваша дочь очень, очень больна». Тогда я спрашиваю у педиатра : « Что с ней такое?», и он говорит…сказал, это очень долго объяснять, и незачем мне об этом думать… Никто не желал объяснить мне, в чем дело. Это было ужасно. (1975г)».
Многочисленные исследования показывают, что первая реакция родителей на сообщение о нарушениях у ребенка практически всегда бывает негативной. Часто она включает в себя отвержение ребенка.
«Во мне что-то умерло. Я не хотела к ней прикасаться, не хотела даже близко подходить. Как будто она была заразной [Мать ребенка с синдромом Дауна]»
«В первый раз я увидела ее, когда ей было 10 дней. Меня не предупредили, что она так изуродована. Я смотрела на нее и думала: «Господи, что же я наделала?» [Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника].
Многие иностранные исследователи полагают, что возникновению у родителей привязанности к ребенку могут помешать многие факторы, связанные с его нарушениями. Вот некоторые из них:
• Внешний вид ребенка, в частности деформация лица;
• Негативная реакция на прикосновения (напряжение, застывание, вялость, отсутствие отклика);
• Постоянный раздражающий плач;
• Атипичный уровень активности- повышенная или пониженная активность;
• Высокий порог возбудимости;
• Отсутствие отклика на коммуникацию;
• Запоздалое развитие улыбки;
• Трудности с кормлением;
• Постоянные соматические проблемы;
• Постоянное присутствие с ребенком медицинского оборудования (трубочки искусственного питания, кислородного аппарата);
• Состояние, угрожающее жизни;
• Продолжительная госпитализация;
• Неспособность или пониженная способность издавать звуки;
• Неспособность поддерживать зрительный контакт;
• Неприятное или пугающее поведение, например, частые судороги.
Возможно, описанные причины играют не последнюю роль и в столь частых отказах от детей с нарушениями в нашей стране. Хочется надеяться, что приводимые высказывания помогут принять выпавшие на их долю переживания.
Тот факт, что, несмотря на все препятствия, огромное большинство родителей все же ощущает сильную любовь и привязанность к своим особым детям, сам по себе доказывает удивительную приспосабливаемость семьи. В общем, все дети, исключая страдающих самыми тяжелыми заболеваниями, способны так или иначе отвечать на заботу родителей – звуками, жестами или как-либо еще. Кроме того, позитивное влияние на развитие привязанности оказывает поддержка, получаемая от других людей.
«После разговора с медсестрой я уже не чувствовала того ужаса. Я призналась ей, что боюсь, и она помогла мне накормить ребенка… Потом ко мне пришла подруга. Она недавно потеряла мужа, и мы, так сказать, поддерживали друг друга… Выписываясь из больницы, я уже ее любила. В первый раз взяв ее на руки, я чувствовала только любовь и страх за ее жизнь» [Мать ребенка с синдромом Дауна]
«Любовь приходит со временем. Ты думаешь: «Ведь это моя малышка, и никто ее у меня не отнимет!» Когда ей было две недели, ее вид уже не вызывал у меня ни ужаса, ни отвращения» [Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника].
После постановки диагноза родители все еще ощущают беспокойство, тревогу, смятение, порой, депрессию. Для преодоления этого периода важно как можно более раннее получение прогноза развития ребенка, а так же включение ребенка в программу раннего вмешательства или ранней помощи.
Отец, которому сообщили, что его сын будет «медленнее учится», так описывает свои ощущения: «Больше всего я беспокоился о том, как он будет развиваться. Очень тяжело не знать, пойдет ли твой сын в школу, найдет ли работу или будет вечно зависеть от нас. Я просто не знал, что может произойти с ним дальше, что готовит будущее для него и для нас».
Родители испытывают острую нужду в информации о состоянии их особого ребенка и его последствиях. Исследователи отмечают, что предоставленная информация для родителей была важнее и ценнее, чем выражение сострадания и эмоциональная поддержка.
Тем не менее, вторым по важности поддерживающим столпом для родителей является именно психологическая и эмоциональная поддержка.
«После переезда я познакомилась с другими родителями умственно отсталых детей. Могу сказать, что это изменило всю мою жизнь… Там [где семья жила раньше] муж целыми днями был на работе, а других семей с умственно отсталыми детьми поблизости не было, и мне было страшно одиноко. Я чувствовала себя отрезанной от всего мира, и от этого просто сходила с ума» (рассказывает мать ребенка с умственно отсталостью).
Многие исследования убедительно доказали, что негативные последствия, часто ассоциируемые с рождением и воспитанием ребенка с проблемами развития, можно смягчить или даже свести к минимуму с помощью неформальной сети поддержки семьи, улучшающей личное и семейное самочувствие и смягчающее негативное воздействие стресса.
Однако в некоторых случаях рождение ребенка с нарушениями вызывает отчуждение семьи от прежних друзей и даже родственников. Негативные реакции родных и друзей могут простираться от отрицания проблемы до отвержения самого ребенка.
«Люди относятся к умственной отсталости так, словно это заразно… Не понимаю, чем им может повредить то, что автобус заезжает за нашей дочерью и отвозит ее на занятия».
С другой стороны, нередко семьи сообщают, что родные и друзья оказывали им большую помощь и поддержку.
«Я сразу позвонила матери, и она незамедлительно приехала. Она очень меня поддержала.»
«Отец сказал мне: «Какая разница? Ведь она твоя».
В других случаях поддержки родных и друзей оказывается недостаточно: родителям требуется специфическая поддержка, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации. Поэтому для некоторых родителей, узнавших о нарушениях у ребенка, важным и полезным этапом становиться знакомство с другими родителями особых детей.
«Я ходила на еженедельные собрания группы матерей, и это мне очень помогло. Оказалось, не у меня одной такая проблема».
По-видимому, этот эффект работает вне зависимости от видов нарушений в группе. Сам факт того, что твой ребенок «особый», сплачивает членов группы и создает между ними эмоциональную связь.
Кроме того, при встречах с другими семьями родители знакомятся не только с теми, кто успешно преодолел аналогичную ситуацию, но и с теми, чьи проблемы тяжелей, чем у них самих.
«На встрече семейных пар мы видели детей, которым пришлось гораздо хуже, чем Питеру».
На первых встречах в ассоциации родителей я вела себя активно. Мне казалось: кому здесь нужна помощь, так это мне!… У некоторых дети были гораздо «тяжелее», чем у меня. Сравнивая Элизабет с их детьми, я чувствовала себя просто счастливицей… Теперь я больше не жалею себя» (1979г).
Родители вынуждены сообщать о нарушениях своего ребенка не только родным и друзьям, но и посторонним людям на улице, в магазине, в ресторане. Большинство родителей сообщают, что поначалу им было очень трудно брать ребенка с собой.
«Я часто ходила в прачечную…и мне многие говорили: «До чего же милая у вас девчушка – так тихо сидит в коляске!» Внутри у меня все сжималось, и я думала: «Сказать им, что у нее церебральный паралич? Сказать или не говорить? Сказать или промолчать?» Все это проносилось у меня в мозгу… Я так ни раз никому и не сказала».
Некоторые родители пытаются активно противостоять своему смущению и страху: «Первые пять лет я делала глубокий вдох, прикрывала глаза и начинала рассказывать во всех мрачных подробностях, за сколько недель до срока Анни появилась на свет, сколько она весила, какого была роста и сколько времени ее держали на кислородном питании. Я объясняла все это совершенно посторонним людям так, как будто эта информация для них жизненно важна. И все это – в ответ на простой вопрос: «Сколько ей лет?». (1991г)
Со временем родители, как правило, вырабатывают краткие и приемлемые объяснения состояния своего ребенка, предназначенные для посторонних.
«Быть отцом или матерью отстающего в развитии … это калейдоскоп чувств и переживаний.
В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках…
И чувство вины за это раздражение…,
И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, то он будет нуждаться в ней вечно…
И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед.
И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребенок так безнадежно отстает.
Это и молитва о том, чтобы жизнь его тихо и безболезненно прекратилась.
И ужас от того, что он, кажется, заболел…
Это – триста шестьдесят пять дней в году». (1985г.)
По мере взросления особого ребенка бывают периоды с меньшим количеством проблем или с большим. Период, когда ребенку подобрали соответствующее учебное заведение, считается одним из спокойных периодов. Текущая задача – получение образования, находит свое решение. Но по окончанию школьного возраста перед родителями встают новые проблемы и одна из них – четкое осознание продолжающейся зависимости уже повзрослевшего ребенка от семьи.
«Для нас никогда не настанет момент, когда ребенок начнет самостоятельную жизнь, и это угнетает… Я спрашиваю себя, что будет с Брайаном, когда он перестанет выглядеть как ребенок».
«В последний год… нам немного не по себе…Он скоро станет взрослым… Он никогда не сможет жить самостоятельно… Сейчас все хорошо. Мы нормально справляемся… Но очень беспокоит его будущее. Мы стареем. Уже сейчас ему постоянно нужна няня… А дальше будет только хуже… Джо просто нельзя оставлять одного. Что, если с нами что-нибудь случится? Этого мы боимся больше всего».
За рубежом сейчас появляются пути социализации для людей с инвалидностью. Они включают следующие пункты:
- решение вопроса об отдельном проживании, это могут быть интернаты или дома группового проживания с приходящим помогающим персоналом;
- трудоустройство, создание специальных рабочих мест или оборудование имеющихся специальным, помогающим оборудованием;
-социальные возможности, а именно: досуг, дружба, брак. В этой области многое зависит от степени и характера инвалидизирующего заболевания. Но и здесь нередко именно родители играют активную роль в поиске друзей для своих особых детей и поддерживании этой дружбы;
-финансовые вопросы. Осознав, что ребенок с нарушениями может пережить их, родители, как правило, начинают искать способ юридически и финансово обеспечить их будущее. Однако, найти грамотных специалистов в этом вопросе не легко даже за рубежом.
Для особых родителей, проживающих в нашей стране актуальны все переживания, рассмотренные выше. Возможно пока, в силу социального отставания, акцент смещен на решение гораздо более насущных проблем, например, с кем оставить ребенка, чтобы мама могла сходить в магазин или к врачу. Вопрос о том, что будет с особым ребенком и особым взрослым после смерти родителей в нашей стране стоит очень остро, т.к. альтернатив интернатам почти не существует, и положение дел в большинстве интернатов оставляет желать лучшего.
Активное включение в жизнь особых детей, а затем и особых взрослых в нашей стране должно развиваться. И здесь несомненна главенствующая роль родителей. Тот факт, что за рубежом социализация инвалидов происходит намного лучше, не должна угнетать, а наоборот, укреплять и предавать силы. Ведь в Америке середины 60-х годов отношение к инвалидам было приблизительно такое же, как у нас сейчас. Но именно родительская воля и желание видеть своих детей полноценными членами общества создали то, что есть теперь – социальные гарантии в образовании, социализации и уходе.
